Александр Ткаченко провёл экспертную дискуссию «Из «редких» детей в «редкие» взрослые: вопрос открыт»
В Общественной палате РФ в преддверии Дня осведомленности о мукополисахаридозе (15 мая) состоялась экспертная дискуссия: «Из «редких» детей в «редкие» взрослые: вопрос открыт». Эксперты обсудили проблему перехода пациентов с орфанными заболеваниями из детской когорты во взрослую. Редкие взрослые обеспечиваются лекарствами менее стабильно.
Встреча началась с выступления главы Комиссии Общественной Палаты Российской Федерации по вопросам благотворительности и социальной работе, председателя правления Фонда «Круг добра» Александра Ткаченко. Он рассказал о промежуточных итогах работы Фонда – за 2021 год «Круг добра» закупил лекарства для 2 тыс. детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями на 31 миллиард рублей. Эксперты «Круга добра» уже рассмотрели все орфанные заболевания, к которым существует эффективное лекарственное лечение. В перечнях заболеваний, с которыми работает Фонд, 53 нозологии.
Однако обеспечение бывших подопечных Фонда лекарственными препаратами по достижении 18-летнего возраста становится ответственностью регионов.
«Нас беспокоит, как складывается судьба тех наших подопечных, кому исполняется 18 лет. В этом году их 115» – сказал Александр Ткаченко. Фонд «Круг добра» направил письма руководителям субъектов РФ с просьбой предусмотреть финансирование лекарственных препаратов для достигших совершеннолетия пациентов.
Помимо Александра Ткаченко, своими взглядами на проблему поделились директор ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Министерства здравоохранения РФ Елена Максимкина, руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова», а также сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев.
В частности, они объяснили, почему важно не прерывать терапию в переходный период из «редкого» ребенка в «редкого» взрослого. Регулярная терапия позволяет избежать инвалидизации. Если ребенок, а затем взрослый регулярно принимает необходимые препараты, болезнь не прогрессирует, человек может жить обычной жизнью. Но взрослым пациентам иногда приходится обращаться в суд, чтобы добиться получения препарата, особенно если это незарегистрированное на территории РФ лекарственное средство.
Один из возможных вариантов решения проблемы обеспечения лекарственными препаратами взрослых пациентов с орфанными заболеваниями – централизованные закупки за счёт федерального бюджета, как это происходит сейчас в сфере обеспечения лекарствами «редких» детей. Пока же, как отметила Елена Хвостикова, заблаговременное оповещение Фондом регионов о появлении взрослых пациентов с редкими заболеваниями крайне важно.
Не менее важным, по мнению заместителя председателя правления Фонда «Круг добра» Анны Кудря, является взаимодействие с некоммерческими организациями, которые помогают людям с редкими заболеваниями. Это позволяет видеть общую картину с орфанными больными в отдельных субъектах.
К дискуссии также присоединились представители региональных властей. Так, представитель Свердловской области Елена Чадова поделилась результатами работы с орфанными больными в регионе. В области финансирование лечения редких заболеваний началось в 2012 году. С того времени с каждым годом финансирование увеличивается, в том числе на лечение взрослых пациентов. 72 ребенка с тяжёлыми и редкими заболеваниями из Свердловской области – подопечные фонда «Круг Добра».
Во время встречи состоялось закрытие фотовыставки «Я ЖИВУ», которая с 27 апреля проходила в Общественной палате. Выставка, организованная Центром «Геном», посвящена людям с орфанными заболеваниями, которые, несмотря на свою болезнь, живут яркой жизнью с хобби, работой, семьей и творчеством.
На встрече присутствовала одна из героинь выставки Мария Левая, которая живёт с мукополисахаридозом 4 типа. Мария представила свою книгу – роман «Зависимость».
«Все люди от чего-то зависят. От других людей, от каких-то дорогих им предметов. Мои персонажи – такие же люди, которые не могут без кого-то или чего-то», – объяснила название книги Мария.
Фотография с конференции © Влад Бурнашев/ТАСС